La Asociación de afectados por la enfermedad CDKL5 organiza en el Ciudad de Algeciras un evento solidario

 

El acto que tendrá lugar el sábado 25 de mayo contará con un desfile de las Tropas Imperiales ‘Spanish Garrison’ y numerosas actuaciones

La asociación de Afectados por la enfermedad CDKL5 organiza el sábado 25 de mayo un evento solidario en el pabellón municipal de deportes “Ciudad de Algeciras”.

El acto, que dará comienzo a las 17.00 de la tarde, contará con la presencia de las Tropas Imperiales 501 ‘Spanish Garrison’ (Star Wars) quienes protagonizarán un desfile ataviados con sus especiales uniformes para deleite de los aficionados a esta saga cinematográfica. Además, los asistentes podrán disfrutar de las actuaciones de Ritmo Latino y de los alumnos de la academia de canto Rubén Cárdenas, así como otras muchas actividades como photocall, pintacaras y sorteos. El encargado de presentar el evento será el periodista de Canal Sur Radio, Enrique Tadeo.

El síndrome por deficiencia de CDLK5 está considerada una enfermedad ‘rara’ que se caracteriza por episodios de epilepsia infantil intratables que ocasionan retrasos severos en el desarrollo como resultado de una mutación genética. La mayoría de los niños afectados no hablan, no caminan y no pueden alimentarse por sí mismos, además de tener graves problemas respiratorios entre otros síntomas. Éste es el caso del pequeño Eric, un niño algecireño de dos años. Eric es uno de los veinte afectados por esta extraña dolencia en toda España y cuyo tratamiento conlleva unos gastos mensuales de unos 600 euros, ya que esta enfermedad apenas recibe ayudas y está poco investigada.

Los interesados en acudir al desfile solidario pueden adquirir sus entradas de manera anticipada al precio de 3 € en diferentes puntos de venta en Algeciras como Discos Grammy, Peluquería Hair & Body y Calzados Lola, así como en taquilla el día del evento. Los menores de 3 años accederán de forma gratuita.

Los organizadores han dispuesto asimismo una ‘Fila 0’ donde poder colaborar con aportaciones económicas en el número de cuenta: ES80 2100 5039 8602 0005 1271.

La organización de este evento solidario ha sido posible gracias a la colaboración desinteresada de numerosas instituciones y empresas privadas entre las que se encuentran el Excelentísimo Ayuntamiento de Algeciras, Cuerpo Nacional de la Policía de Algeciras, Federación Local de Asociaciones de Padres de Alumnos (FLAPA), Mc Donalds, Bahía Park, Víctor Jerez Life Sport Artist, Panadería Confitería Horno ‘La Milagrosa’, Papelería Payco, Hostal La Redonda, Guzianimacion, Beatriz Criado (Oriflame), Wblack DJ, Divina ́s, Salón de Belleza Vanessa Pérez, La estrella de Eric, Lasermanía, Academia de baile flamenco Cardera, Siroco Media y Mamboo Media.

 

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